Javier Tamarit Cuadrado es Psicólogo por la Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Experto en Gestión de Calidad por la Universitat Oberta de Cataluya (UOC), Máster en Consultoría de Procesos y Desarrollo Organizativo por la Universidad de Valladolid. Ha trabajado desde 1977 con personas con autismo y discapacidad intelectual y sus familias. Actualmente es Responsable de Transformación hacia la Calidad de Vida en Plena inclusión. Profesor asociado del INICO, Universidad de Salamanca. Coordinador académico del máster de la Universidad de Salamanca en “Integración de personas con discapacidad. Calidad de vida”. Co-director del máster de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) “Apoyos a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias”.
Se estima que, en países desarrollados, el 1% de la población presenta una discapacidad intelectual. El término ‘discapacidad intelectual’ es el término con mayor consenso internacional en la actualidad, tanto desde el ámbito de la ciencia como de las organizaciones más representativas (tanto las de base familiar como las de las propias personas con discapacidad intelectual) de defensa de los derechos de estas personas.
El concepto de discapacidad intelectual se aplica a la situación que emerge en la interacción con el entorno de una persona que presenta a) un funcionamiento intelectual significativamente limitado, por debajo de 70 de cociente intelectual medido por pruebas estandarizadas; b) una limitación significativa en la competencia para afrontar la vida diaria, considerando el nivel de conducta adaptativa (habilidades conceptuales, sociales y prácticas), medido también por pruebas estandarizadas; y c) las circunstancias anteriores están presentes antes de que la persona cumpla los 18 años. Esto significa que la discapacidad intelectual no está en la persona, sino en su interacción cotidiana con el entorno.
En este sentido, se entiende que el entorno tiene un papel esencial pues puede generar barreras u oportunidades para el funcionamiento de la persona con discapacidad intelectual. Por lo tanto, debemos avanzar hacia entornos que optimicen el funcionamiento de una persona, eliminando barreras y creando oportunidades. Las características de un entorno óptimo, según la Asociación Americana sobre Discapacidad Intelectual y del Desarrollo son: a) presencia en la comunidad: compartir los lugares ordinarios que definen la vida de la comunidad; b) elecciones: la experiencia de autonomía, tomar decisiones, controlar; c) competencia: la oportunidad de aprender y realizar actividades funcionales y significativas; d) respeto: la realidad de ser valorado en la comunidad; y e) participación en la comunidad: la experiencia de ser parte de una red creciente de familiares y amigos.
Para que el funcionamiento de una persona con discapacidad intelectual mejore habría tres grandes estrategias: 1) aumentar sus competencias intelectuales y sus competencias para funcionar en la vida diaria; 2) promover oportunidades para una vida de plena participación en el entorno y eliminar o minimizar las barreras de comprensión o de actitudes negativas que limitan la actividad cotidiana y la participación; y 3) para afrontar las demandas a las que la competencia personal no alcanza, o ante las que el entorno presenta barreras, ofrecer los apoyos que la persona necesite, con la intensidad adecuada y durante el tiempo necesario.
Las 10 páginas web que presento a continuación se organizan alrededor de los tres componentes que deben estar presentes para decidir una actuación que sea una buena práctica basada en la evidencia: a) el conocimiento derivado de la ciencia a través de métodos rigurosos; b) el conocimiento derivado de una experiencia práctica debatida y valorada; y c) el conocimiento derivado de la propia experiencia vital. Por lo tanto agrupo mis 10 propuestas en tres grupos (aunque en ocasiones los límites entre un grupo y otro serían realmente difusos): a) páginas especialmente surgidas y orientadas por las propias personas y/o sus familias; b) páginas que expresan prácticas y recursos que son reconocidos valiosos para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual; y c) páginas que garantizan y desarrollan el conocimiento científico.
