Durante el congreso en una conversación con Daniel Comin, de Autismo Diario, nos autorizó compartir esta información con vosotros, agradeciendo de antemano la gran labor divulgativa que está haciendo.
El pasado sábado, 17 de noviembre, se clausuró en Valencia el XVIº Congreso de la Asociación Española de Profesionales del Autismo “AETAPI” que en esta ocasión se celebró bajo el lema “Por la inclusión, un derecho como ciudadano”.
Este evento, que con carácter bianual, se viene realizando de forma
ininterrumpida desde la creación de la asociación, presenta las
novedades y avances que este nutrido grupo de profesionales lleva a cabo
en el territorio nacional. Celebrado en el Hotel Balneario “Las Arenas” de Valencia (España),
durante tres días se han abordado diferentes ponencias y talleres bajo
el tema monográfico de la inclusión de las personas con Trastornos del
Espectro del Autismo (TEA). Con una asistencia de más de 400
profesionales que durante los tres días del congreso compartieron
experiencias y conocimientos.
Se
ha contado también con la experiencia de los especialistas
internacionales: Dra. Rita Jordan (Universidad de Birmingham), Neil
Humphrey (Universidad de Manchester) y Connie Kasarie (Universidad de
California, EEUU), que junto con miembros de AETAPI han traído una serie
de experiencias e investigaciones todas ellas relacionadas con el
propósito de trabajar en pro de la inclusión social de las personas con
TEA. Hacer un resumen de tantas y tantas cosas importantes es
ciertamente complejo, han sido tres días intensos y con una gran
cantidad de datos de gran relevancia.
Rita Jordan durante su ponencia
Tras la inauguración, Gerardo Herrera presentó la ponencia que la Dra. Rita Jordan iba a dar, bajo el título “Educación Inclusiva y Trastornos del Espectro del Autismo: Investigación y Buenas Prácticas”.
La ponencia fue sencillamente reveladora, vino a reafirmar muchos de
los aspectos que realmente ya eran conocidos o en algunos casos
intuidos. Algunas de las sentencias que Rita Jordan nos regaló son
sencillamente impagables:
“No
existen colegios ideales para niños con autismo”; “La mejor forma de
que el niño con autismo aprenda es con una correcta inclusión”; “El niño
escolarizado en centros específicos será muy difícil y costoso
incluirlo en un futuro”; “Si no identificamos correctamente las
necesidades de los niños con TEA acabaran excluidos”; “Los maestros
sombra pueden provocar el efecto contrario al deseado” ; “La inclusión
no es un lugar, es un proceso”
Y
estas son unas pocas de las frases que durante una intensa hora y media
la Dra. Jordan lanzó al aire. Fue muy curioso como cuestionó la validez
de las aulas de integración (también conocidas como aulas enclave,
aulas TEA, aulas CYL, …), ya que cuando se crean este tipo de aulas en
escuelas con el propósito de “incluir a los niños”, en muchos casos el
centro se inhibe, no asume responsabilidades y las deja funcionar un
poco a su aire. Sobre esto existen en España diferentes experiencias,
desde buenas a malas, pero incluso en las muy buenas, han tenido que ser
los responsables de estas aulas los que trabajen duro para poder
conseguir que no sean vistas como un punto de “exclusión” o
“aparcamiento” de los niños con TEA. La importancia que tiene educar en
el contexto es básica. También cuestionó a los asistentes sombra,
ya que pueden fomentar la diferencia y no ayudar a una correcta
inclusión. Hay que tener un gran nivel de formación por parte de los
especialistas (especialistas especializados)
para evitar que los modelos se queden a medio camino y creen más
problemas que ventajas al niño. Otro de los aspectos clave fue el de que
el niño no puede ser escolarizado sin preparación, o sin que los apoyos
no sean los adecuados. Tampoco los gobiernos parecen estar dispuestos a
financiar estudios de investigación a largo plazo, con lo cual los
estudios a largo plazo deben estar soportados por las Universidades. A
modo de resumen, el modelo adecuado es el que incluye al niño en el
aula, que dispone de los apoyos correctos, que exista una concienciación
global, que el personal docente tenga la formación necesaria y además
cuente con apoyos especializados, y que el niño haya tenido una adecuada
intervención temprana, así como una apoyo continuado. Mientras no
dejemos de ver a los niños con TEA como niños especiales, no podremos
iniciar un adecuado proceso de inclusión.
Emiliano Fabris (Fundación Miram), Inés de
Araoz (FEAPS), Juan Carlos Martinez (ASPAU), Juan Ramón Brosa ( Gautena)
y Javier Tamarit (FEAPS)
Tras la pausa se inició la mesa redonda “Situación actual de la inclusión de las personas con TEA en España”moderada
por Javier Tamarit y con la intervención de Inés de Araoz( FEAPS); Juan
Carlos Martinez (ASPAU); Juan Ramón Brosa ( Gautena) y Emiliano
Fabris(Fundación Miram) Quizá lo más destacable fue la intervención de
Inés de Araoz, que nos habló sobre el marco legal español en lo relativo
a discapacidad. Entre sus aportaciones desde el punto de vista jurídico
nos dijo que la inclusión no es un derecho en sí, sino un principio del derecho.
Que el marco legal español, sin ser el mejor del mundo, sí tiene
suficientemente cubiertos los derechos fundamentales de las personas con
discapacidad en general. Aunque a pesar de que el marco legal no es
malo, sencillamente no se cumple. Es decir, que es como si no lo
tuviéramos, ya que conseguir el cumplimiento real de la actual
legislación parece ser extremadamente complejo. Volvemos a la paradoja
de ciudadanos demandando al Estado para que el Estado cumpla la ley.
Comunicación de Autismo León “¡En grupo jugamos todo juntos!”
En la sesión de tarde se llevaron a cabo las Comunicaciones y Experiencias en un total de 23, un número elevado y que se dieron de forma simultánea en varias salas. Tienen la lista completa en la web oficial del congreso.
Aunque quizá los más relevante en las experiencias inclusivas fue que
todas obtuvieron resultados positivos sin excepción. El trabajo en
contextos naturales, a pesar de que es complejo en sus inicios, es
tremendamente positivo y gratificante. No podemos constreñir el trabajo
con la persona con TEA a ambientes controlados, ya que si no podemos
extender los aprendizajes a la vida diaria, va a ser muy difícil que
puedan afianzarse. Lidia García de Aprenem dijo “Formamos a los niños para que puedan ser gestores de sus vidas“.
Otro de los aspectos en los que se incidió fue el del acoso escolar, la
aplicación de modelos para la prevención y extinción del acoso es
básico para una correcta inclusión del niño con TEA en entornos
escolares.
La familia como eje vertebrador ha tomado un papel fundamental, para la Fundación Integrar de Colombia “La importancia de que la familia esté formada e informada consigue una mejora en la calidad de vida de todos”. Para la asociación tinerfeña APANATE “Donde suceden los hechos importantes de nuestra vida es donde debemos adquirir las habilidades”, aprender en contextos naturales es básico.
El
juego y actividades físicas como canalizadores de la participación del
niño con TEA y sus pares que desde Autismo León nos trajeron, viene
nuevamente a dejar clara la evidencia de la importancia de trabajar con
intensidad en los momentos de mayor nivel de socialización, que no es
precisamente el aula, sino los tiempos libres. O la importancia que el
uso de la tecnología aplicada a la comunicación tiene en los entornos de
las aulas, comunicadores y sistemas aumentativos y/o alternativos de la
comunicación (SAAC), tienen para la mejora de la adquisición de las
habilidades del niño y su integración en el grupo. La importancia que
tiene evaluar la calidad de vida a todos los niveles, ya que una buena
calidad de vida reduce los niveles de estrés. O incluso la siempre
complicada intervención en la salud bucodental que nos trajeron la
Federación Autismo Castilla y León y la Universidad de Valladolid. O la
importancia que tiene el diagnóstico temprano y el perfeccionamiento de
los modelos diagnósticos que desde Psicotrade nos expusieron, hablando
incluso de sus experiencias en falsos positivos que en la actualidad
ronda el 10% (en comparación con el 25% que se informa desde los
EE.UU.). Una tarde tremendamente intensa.
Juana María Hernández durante su ponencia
Ya el viernes 16, y aun con algo de resaca informativa tras el primer día, se inició la primera ponencia del día “Inclusión educativa: un camino sin retorno”
a cargo de Juana María Hernández (Universidad Autónoma de Madrid) y
presentada por José Luis Cuesta (AETAPI). Una ponencia tremendamente
educativa y muy buena. Lo primero fue definir qué es la inclusión de una
forma ciertamente simple. Inclusión es “Presencia, Aprendizaje y Participación”.
Presencia en centros ordinarios, para ello no solo hemos tardado
décadas, hemos tenido que desplazar el modelo clínico de los TEA hacia
el social. Se ha iniciado la implantación de los modelos basados en la
calidad de vida, el saber para qué educamos. Respetar los deseos y
partir desde principios de equidad debe ser una de las bases para poder
llevar a cabo estos cambios de paradigma. Tener cosmovisión
para entender las necesidades de las personas con TEA y trabajar en
contextos naturales es lo que la práctica basada en la evidencia nos
indica como adecuado. La educación adecuada es la vía a la inclusión
social. Los centros de educación especial no pueden ser la alternativa,
deben transformarse en centros de apoyo hacia la inclusión. En la
actualidad el el estado Español los procesos de inclusión viajan a
diferentes velocidades, mientras en algunas zonas (Guipuzcoa) empezaron
hace 20 años, en otras partes ni siquiera se contempla. Una escuela que
responde a la diversidad es sencillamente una mejor escuela. Preparar la escuela para los niños con TEA es prepararla para TODOS.
“No hay diferentes tipos de inclusión, hay diferentes tipos de necesidades”
Juana María Hernández
Al
igual que lo hiciera Rita Jordan, alerta sobre el riesgo que pueden
tener las aulas de integración, ya que se pueden convertir en islas.
Éstas deberían impactar positivamente y a todos los niveles en el
colegio. No debemos buscar solo resultados académicos, sino educación
para el desarrollo de las competencias; esto implica un cambio en el
concepto de la educación. Los niños con TEA, por sus particularidades,
son alumnos atípicos, pero son alumnos. La inclusión es un compromiso con valores
que debe basarse en aspectos de solidaridad, apertura, cooperación y
equidad. Debemos motivar e incentivar y dar apoyos de forma natural en
la interacción social.